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Determinar con precisión el número de personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) en España es un desafío debido a la falta de registros oficiales exhaustivos. Sin embargo, basándonos en estimaciones recientes, se calcula que aproximadamente 1 de cada 100 personas tiene TEA. Esto implicaría que en España habría entre 460.000 y 470.000 personas con autismo. Es importante destacar que no todas estas personas cuentan con un diagnóstico formal. Según datos de Autismo España, menos de 100.000 personas en el país han sido diagnosticadas con TEA, y de ellas, alrededor del 90% tienen menos de 30 años. Estas cifras subrayan la necesidad de mejorar los sistemas de detección y diagnóstico, así como de promover una mayor concienciación sobre el autismo en la sociedad española.
La Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo fue aprobada por el Consejo de ministros el 6 de noviembre de 2015, constituyéndose como el marco de referencia para la definición de políticas y acciones en el ámbito estatal, autonómico y local, vincularas a las personas en el espectro del autismo. Un documento cuya elaboración estuvo participada por las organizaciones de la discapacidad.
La Estrategia se articula en torno a 15 líneas estratégicas, 4 de ellas transversales y 11 específicas, así como el compromiso de poner en marcha un Plan de Acción para establecer acciones concretas vinculadas a los objetivos definidos para cada una de ellas.
Para dar respuesta a este mandato de la Estrategia, se presenta el I Plan de Acción resultado de la Estrategia Española en Trastorno del Espectro del Autismo para el periodo 2023-2027, que ha sido redactado por el Centro Español sobre Trastorno del Espectro del Autismo, centro asesor del Real Patronato sobre Discapacidad, dependiente del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.
Estas estrategias tienen un carácter fundamentalmente psicoeducativo, con especial énfasis en el desarrollo comunicativo y social de la persona, así como en la promoción de aprendizajes que resulten significativos y relevantes para su vida. Además, ponen de relevancia la importancia de que estos apoyos e intervenciones sean individualizados y se faciliten lo más tempranamente posible. Estas estrategias también destacan la necesidad de que se orienten a favorecer la participación de la persona en su entorno y a contar con sus intereses y preferencias personales. Por último, enfatizan la importancia de que la experiencia y el aprendizaje se generalicen a todos los contextos en los que la persona se desenvuelva, promoviendo de manera efectiva su autonomía personal y su inclusión social.
La investigación sobre la salud y atención sanitaria de las personas con autismo indica que estas presentan un peor estado de salud que la población general en todas las etapas del ciclo vital (Croen et al. 2015; Kuo et al. 2022, Rydzewska et al. 2019a). En este sentido, los problemas de salud parecen incrementarse con la edad en una proporción mayor que en la población general (Rabins, 2016). A menudo, experimentan un deterioro precoz y evidente a partir de los 40 años, y un mayor riesgo de fallecimiento prematuro (Bishop-Fitzpatrick et al. 2019).
Descarga aquí el I Plan de Acción resultado de la Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo (incluye Resumen en lectura fácil y Resumen con pictogramas).
INVESTIGADORES EN AUTISMO
Gracias al trabajo de los investigadores, la visión sobre el autismo ha evolucionado significativamente. Hoy, el enfoque se centra no solo en identificar y tratar las dificultades, sino también en valorar las fortalezas únicas de quienes están en el espectro.
Promover la aceptación y el entendimiento del autismo es clave para construir una sociedad que abrace la diversidad y permita que cada individuo florezca en sus propios términos.
Los principales investigadores en España que han realizado contribuciones significativas en el campo del Trastorno del Espectro Autista (TEA):
Mara Parellada
Contribuciones: Coordinadora del programa AMITEA en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid, uno de los centros más destacados en la atención integral al autismo en España.
Ha liderado investigaciones sobre las bases neurobiológicas del TEA, el solapamiento entre autismo y psicosis, e identificación de subtipos clínicos de autismo. También ha trabajado en el desarrollo de herramientas diagnósticas más precisas.
Dr. Ricardo Canal
Contribuciones destacadas: Investigación en TEA y otros trastornos del neurodesarrollo en la Universidad de Salamanca: El Dr. Canal ha centrado su labor investigadora en el estudio del autismo y otros trastornos del neurodesarrollo, aportando valiosos.
Encabeza el grupo de investigación INFOAUTISMO en la Universidad de Salamanca, que se dedica al estudio y difusión de conocimientos sobre el autismo.
Manuel Posada de la Paz
Contribuciones: Director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III. Ha participado en estudios epidemiológicos clave para determinar la prevalencia del TEA en España y ha desarrollado investigaciones sobre la identificación de factores genéticos y ambientales asociados al autismo.
Gisela Sugranyes
Contribuciones: Investigadora del Hospital Clínic de Barcelona, se ha centrado en estudios de neuroimagen para identificar diferencias estructurales y funcionales en el cerebro de personas con TEA. Su trabajo es relevante para comprender mejor las bases neurológicas de los síntomas del autismo.
Ángel Carracedo
Contribuciones: Genetista de renombre mundial con sede en Galicia. Ha liderado investigaciones sobre las bases genéticas del TEA, ayudando a identificar variantes genéticas asociadas al desarrollo del trastorno. Su trabajo tiene implicaciones importantes para el diagnóstico precoz y el desarrollo de terapias personalizadas.
Mercedes Belinchón
Contribuciones: Profesora en la Universidad Autónoma de Madrid, ha investigado ampliamente sobre los aspectos cognitivos, lingüísticos y sociales del TEA. Es una de las principales voces en España sobre cómo adaptar la educación para personas con autismo.
Pilar Pozo
Contribuciones: Investigadora y profesora en la UNED, ha trabajado en el impacto psicológico del TEA en las familias, las estrategias de afrontamiento y la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus cuidadores.
Jordi Artigas-Pallarés
Contribuciones: Pediatra especializado en neuropediatría, ha realizado investigaciones sobre el diagnóstico precoz y el impacto de la comorbilidad en el TEA. Es un defensor de la importancia de las intervenciones tempranas y personalizadas.
Manuel Lladó
Contribuciones: Neuropsiquiatra del Hospital Sant Joan de Déu en Barcelona. Su trabajo se centra en la intervención en niños con TEA y en la evaluación del impacto de los tratamientos conductuales y farmacológicos.
María José Rodrigo
Contribuciones: Profesora de Psicología en la Universidad de La Laguna, ha investigado sobre los estilos parentales y su influencia en el desarrollo de niños con TEA, ayudando a crear programas para apoyar a las familias.
Susana Jiménez-Fernández
Contribuciones: Investigadora en el Hospital Universitario Virgen del Rocío en Sevilla, ha trabajado en estudios sobre el impacto del TEA en la salud mental y en el desarrollo de estrategias para mejorar la integración social y escolar.
Estos investigadores han contribuido significativamente al avance del conocimiento sobre el TEA en España, mejorando tanto el diagnóstico como las intervenciones y el apoyo a las personas con autismo y sus familias.
Simon Baron-Cohen
Un referente mundial en la investigación del autismo, el profesor Baron-Cohen dirige el Centro de Investigación del Autismo de la Universidad de Cambridge. Es conocido por teorías como la «hipersistematización», que propone que las personas con TEA tienen una tendencia a analizar y construir sistemas. También ha trabajado en estudios que exploran las diferencias neurológicas en el autismo y la importancia de la neurodiversidad.
Uta Frith
Una de las pioneras en el estudio del autismo, Uta Frith desarrolló teorías fundamentales sobre las dificultades de «teoría de la mente» en personas con TEA, es decir, la capacidad de comprender los pensamientos e intenciones de los demás. Su trabajo ha sido esencial para desentrañar cómo procesan la información las personas en el espectro.
Temple Grandin
Aunque Temple Grandin es conocida principalmente como una defensora de los derechos de las personas con autismo, también es investigadora y autora influyente. Desde su perspectiva como una persona en el espectro, ha aportado una comprensión profunda sobre cómo el autismo afecta la percepción sensorial y cognitiva.
Catherine Lord
Experta en el desarrollo de herramientas de diagnóstico, como la ADOS (Escala de Observación para el Diagnóstico del Autismo), Catherine Lord ha transformado la forma en que se identifica y evalúa el TEA, especialmente en niños. Su trabajo ha sido fundamental para mejorar los diagnósticos tempranos y la intervención oportuna.
Laurent Mottron
Con un enfoque centrado en la neurodiversidad, Mottron defiende que las personas con TEA tienen capacidades únicas que deben ser reconocidas y fomentadas. Sus investigaciones exploran cómo los talentos específicos en personas autistas, como la memoria y las habilidades visuales, pueden ser utilizados para su desarrollo personal y profesional.
A tener en cuenta
- Este artículo es puramente informativo y no reemplaza la opinión de un profesional de la salud mental.
- Si tienes inquietudes sobre tu salud mental o la de un ser querido, te recomendamos buscar ayuda de un profesional capacitado.
- Siempre verifica y contrasta la información presentada en este artículo con fuentes confiables.
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